A los 21 años, el joven enfermero neerlandés Teun Toebes, tomó una decisión que cambiaría su vida y la de muchos otros, se mudó voluntariamente a una residencia para personas con demencia, decidido a comprender desde dentro cómo vivimos, y olvidamos a nuestros mayores.
Por Juan Manuel Rincón
En esta entrevista exclusiva para El Liberal de Popayán, – la primera que concede a un medio colombiano -, Teun no sólo comparte su testimonio, sino que nos invita a reflexionar con profundidad sobre la forma en que miramos la vejez, la enfermedad y la fragilidad. Esta conversación es una llamada a despertar: a reconocer que la salud mental, y en especial la de los adultos mayores, no puede seguir siendo un tema relegado, sino un asunto urgente de justicia social y de humanidad compartida.
¿Qué le inspiró a mudarse a una residencia y vivir con personas con demencia?
Teun Toebes: A los 21 años, decidí mudarme a la unidad cerrada porque me preocupa mucho cómo tratamos a las personas con demencia en nuestra sociedad. Excluimos a las personas por miedos y estigmas, reducimos la demencia a una pérdida y convertimos a las personas en pacientes. Tuve que vivirlo en primera persona para poder escuchar a las personas con demencia y aprender de ellas.
¿Cuál fue la lección más inesperada y profunda que aprendió de esta experiencia?
Teun Toebes: Aprendí que es posible conectar con cualquier persona, sin importar la etapa de demencia en la que se encuentre. Esa conexión no siempre es verbal; a veces se manifiesta en una mirada o un abrazo. Algunos de mis compañeros de hogar se convirtieron en verdaderos amigos, como Ad y Elly, y forjamos una relación recíproca. Esto contrasta profundamente con la imagen sombría y dominante que la sociedad tiene sobre la demencia.
¿Cómo cree que la sociedad, especialmente los jóvenes de hoy, pueden transformar su percepción sobre la demencia?
Teun Toebes: La demencia no es atractiva. También tenía una imagen muy negativa de las personas con demencia, pensando que eran incapaces de hacer nada. Sin embargo, las personas viven un promedio de 8 a 10 años después del diagnóstico, así que aún pueden hacer muchas cosas. Es importante que tengamos una visión más honesta de la demencia. Mi generación necesita desesperadamente asegurar un futuro más inclusivo para las personas con demencia; esto también se trata de nuestro propio futuro.
¿Cómo puede la conexión intergeneracional contribuir al bienestar mental de la sociedad, sin caer en la indiferencia hacia la demencia?
Teun Toebes: Mi mensaje no se centra en la demencia como enfermedad, sino en cómo nos relacionamos en nuestra sociedad. El hecho de que resulte tan sorprendente que un joven haya vivido con personas con demencia durante tres años y medio dice mucho sobre cuánto nos cuesta convivir entre generaciones. Cuando compartes la vida con personas con necesidades diferentes a las tuyas, puedes ayudar y ser ayudado. Ese es el poder de la convivencia intergeneracional. ¡Todos ganamos!
Hoy en día, los jóvenes enfrentan serios desafíos de salud mental. ¿Ve paralelismos entre sus luchas y las que enfrentan las personas mayores con demencia?
Teun Toebes: Absolutamente, ambos se enfrentan a un enorme estigma. Organizamos todo un sistema de atención y cuidados basados en ideas estigmatizadoras, a menudo basadas en suposiciones, sin dar voz a las personas ni preguntarles: ¿Qué es importante para ti?
Desde su perspectiva, ¿Qué papel desempeñan enfermeros, médicos y cuidadores en la transformación hacia un sistema de atención más humano?
Teun Toebes:¡Creo que esas personas son aliadas esenciales en este cambio necesario! Como enfermero y especialista en ética del cuidado, también soy parte del problema. Pero también soy parte de la solución. En definitiva, este mensaje se trata de un cambio cultural, porque creo que ver diferente significa actuar diferente. Si realmente vemos a las personas como seres humanos y no como residentes, clientes o pacientes, todo nuestro sistema de atención y cuidados cambiará.
Según su experiencia, ¿Cuáles son los mitos más nocivos sobre la demencia que deben erradicarse?
Teun Toebes:En los Países Bajos, la asociación nacional de Alzheimer utiliza en sus campañas este lema: “La demencia te hace perderte a ti mismo y a los demás”. Si tu propia organización habla de ti de esa manera, no necesitas enemigos.
Sí te quedan en promedio entre 8 y 10 años de vida con demencia, no siempre se trata de un espíritu maligno que llevas dentro, sino que también puede convertirse en parte de tu identidad, de quién eres, y aprendes a vivir con ella. Sí, la demencia puede ser una pérdida, pero es demasiado simplista difundirla como la única verdad desde una organización de apoyo y cuidado. Y, además, no ayuda a nadie, especialmente a quienes viven con demencia.
Nuestro sistema actual está tan centrado en la enfermedad que, de forma inconsciente o involuntaria, perpetuamos el estigma que tanto hiere a las personas con demencia. El estigma no nació con el Big Bang: es una construcción social. Y eso significa que podemos transformarlo. Una vez más: ver distinto es actuar distinto.
En países con infraestructura limitada en salud mental como Colombia, ¿cómo se pueden construir comunidades más amigables con la demencia?
Teun Toebes: Permíteme empezar diciendo que un sistema limitado no siempre es peor. En los Países Bajos, por ejemplo, la abundancia de dinero y cuidados nos ha llevado a medicalizar la vida cotidiana y a construir instituciones excluyentes basadas en síntomas. Sí, el conocimiento médico es importante, pero lo verdaderamente importante es qué hacemos con ese conocimiento.
No se trata de construir comunidades adaptadas a las personas con demencia, sino de formar comunidades en las que nos cuidemos mutuamente. No es un asunto de demencia. Todo comienza con cómo nos vemos: ¿vemos a las demás personas como “el otro” o como alguien que quiere importar, tener sentido y pertenecer? Estas son necesidades universales con las que todos podemos identificarnos, porque vivir juntos es la clave para la supervivencia.
¿Cómo maneja la carga emocional de convivir tan de cerca con personas cuya salud mental se deteriora día tras día?
Teun Toebes: Si te concentras en la pérdida, es difícil. Muchos de mis compañeros -del hogar- no recordaban mi nombre, pero sí sabían reconocer la emoción que compartíamos mutuamente. Por supuesto que duele cuando los amigos mueren, pero racionalmente entendía que forma parte de la vida. Quienes viven en residencias están en la etapa final de su existencia. La tristeza es parte de ello, la soledad también; no se puede esperar que la vida sea feliz todos los días.
Si pudiera imaginar un mundo ideal para el cuidado de la demencia, ¿cómo sería?
Teun Toebes: A pesar de haberme formado en residencias de ancianos, haber trabajado en ellas y haber vivido en una durante tres años y medio, no creo que estas sean la solución, ya que es un sistema basado en la exclusión. Por lo tanto, creo en la vivienda social, donde las personas no necesitan necesariamente una derivación ni un diagnóstico, sino que viven en una comunidad inclusiva. En todo el mundo, hay personas comprometidas con mejorar la calidad de vida de las personas con demencia. ¡Así que el cambio que tanto anhelamos ya ha comenzado!
¿Qué mensaje compartiría con las familias de personas con demencia para garantizar un cuidado lleno de dignidad y amor?
Teun Toebes: Continúen viendo a la persona como un ser humano. El duelo o la pérdida no es algo desagradable que deba ocultarse, sino que también es una parte importante de la vida. Mantengan la conexión, mantengan la igualdad y no lo enfrenten solos. 55 millones de personas en todo el mundo viven con demencia. No están solos en esto.
En su libro The Housemates y el documental Human Forever, aboga por un enfoque más humano del cuidado. ¿Qué impacto ha tenido su trabajo hasta ahora?
Teun Toebes: En los Países Bajos, más de 500 hogares han abierto ya sus puertas, y el fin de las unidades cerradas se vislumbra cada vez más cercano. Nuestra película se ha proyectado en 22 países y ha sido acogida por gobiernos, científicos y organizaciones de salud en todo el mundo. El movimiento hacia un futuro más humano e inclusivo es imparable.
¿Estaría dispuesto a visitar Colombia para sensibilizar sobre la demencia y compartir su experiencia con profesionales y ciudadanos?
Teun Toebes: Por supuesto. ¡No hace falta preguntar eso!
¿Qué mensaje envía a los jóvenes de Colombia y del mundo sobre la importancia de la salud mental y su rol en construir una sociedad más compasiva?
Teun Toebes:Tengo un mensaje especial para los colombianos: no copien ciegamente a los demás. Cuando pensamos en el cambio, solemos pensar en tener más: más dinero, más personal, más productos. Pero ni los Países Bajos ni Europa son perfectos. Así que no nos copien ciegamente, sino que valoren primero su propia cultura, ¡Por favor!
¿Cuál considera que es la mayor falla en la manera en que los gobiernos abordan el cuidado de la demencia?
Teun Toebes: En muchos países europeos, el sistema de financiación de la salud se basa en la enfermedad. Cuanto más enfermas están las personas, más dinero reciben las organizaciones. En los Países Bajos, por ejemplo, una organización recibe 25.000 euros – 100 millones de pesos – adicionales sí una persona tiene mayores necesidades de cuidado. En Bélgica, las organizaciones sanitarias reciben más dinero sí las personas padecen incontinencia o están en silla de ruedas. No podemos esperar que la calidad de vida sea el resultado si seguimos financiando la enfermedad.
¿Cree que los gobiernos deberían asumir mayor responsabilidad por el bienestar de las personas con demencia? ¿De qué forma?
Teun Toebes: Por supuesto. La cuestión no es si llegaremos a contraer demencia, sino cuándo. El primer paso es concientizar al respecto: las personas con demencia siguen siendo seres humanos. No se trata de la calidad de la atención, sino de la calidad de vida. Las personas con demencia también tienen derecho a asumir riesgos en la vida. Los gobiernos tienen un papel indispensable que desempeñar para garantizar que las personas con demencia no acaben en la clandestinidad, sino que sigan formando parte de la sociedad.
En Colombia, la salud mental aún no recibe la atención que merece. ¿Qué modelo cree que podría implementarse para mejorar el cuidado de la demencia?
Teun Toebes: Me parece una pregunta interesante porque plantea un problema. Pensamos en términos de cambio basados en modelos. Pero el modelo que funciona en los Países Bajos no puede funcionar en Colombia. Tenemos culturas diferentes, y esa debe ser la base de cualquier cambio. Muchos países están acudiendo masivamente a los Países Bajos para copiar nuestro sistema de salud, pero eso no funciona en absoluto. Nuestro modelo no es la excepción, así que por favor no lo copien, sino aprendan de sus elementos y adáptenlos a su propia cultura.
¿Qué consejo daría a los políticos colombianos para mejorar los servicios de salud mental para la población mayor?
Teun Toebes:Hablen con las personas con demencia y con sus seres queridos, rompan con las ideas estigmatizantes sobre la salud mental y la demencia, no mediquen a las personas, normalícenlas. Lo más importante: la demencia o la salud mental no son un problema del sistema de salud, sino un problema de toda la sociedad.
¿Cree que el cuidado de la demencia debería ser una responsabilidad global más que un asunto nacional? ¿Por qué?
Teun Toebes: La demencia no respeta fronteras nacionales, por lo tanto, requiere atención tanto global como local. Sólo así podremos garantizar una vida plena a quienes hoy son tan frecuentemente olvidados.
¿Qué papel pueden jugar los medios de comunicación en transformar la percepción pública sobre la demencia y la salud mental?
Teun Toebes: Junto a mi querido amigo y cineasta Jonathan de Jong, realizamos un documental premiado internacionalmente: Human Forever. Antes, muchos decían que las imágenes de personas con demencia debían ser “más tristes”. Por eso quisimos hacer la película de manera independiente, para contar nosotros mismos las historias de quienes viven con demencia. Los medios de comunicación tienen un papel crucial para promover una visión más matizada y justa.
Por último, ¿qué significa para ti la palabra “libertad” y cómo cobra relevancia para quienes viven con demencia?
Teun Toebes: Significa lo mismo para ellos que para ti o para mí. Porque, sin importar la condición o quién seas, eres y seguirás siendo humano para siempre.
